“Oggi 28 febbraio è la giornata delle malattie rare. Sono circa 700 mila (molti in età pediatrica) in Italia i malati affetti da questo tipo di patologie. Si tratta di malattie invalidanti, spesso croniche e talvolta progressive, che possono presentarsi già dalla nascita o dall’infanzia, oppure, come accade in più del 50% delle malattie rare, comparire nell’età adulta. Un pensiero e un forte abbraccio vanno ai tanti cittadini e cittadine che soffrono di queste patologie o che hanno un figlio o un proprio caro colpiti da malattie rare.” Così Giovanni Luca Aresta parlamentare pugliese e capogruppo M5S in Commissione Difesa della Camera dei Deputati.
“Nella maggioranza dei casi – ricorda Aresta – ancora oggi non è stata trovata una cura efficace, ma numerosi trattamenti appropriati possono migliorare la qualità della vita e prolungarne la durata. Molti progressi sono stati fatti in questo campo anche grazie all’impegno profuso nella ricerca e nella produzione da parte dell’Istituto Chimico Farmaceutico Militare di Firenze, dai cui laboratori escono ogni anno farmaci orfani destinati a fronteggiare alcune di queste malattie rare. Ci siamo battuti in Commissione Difesa per rilanciare questa importante struttura che fa capo all’Agenzia Industrie Difesa e per scongiurare alcune proposte che ne vedevano la sua marginalizzazione se non addirittura la chiusura.”
“Nella nostra regione, la Puglia, – prosegue il parlamentare – come ci ricorda il dottor Giuseppe Pesole, responsabile del Centro Malattie Rare della Asl Brindisi, il Coordinamento Regionale Malattie Rare ha avviato il nuovo Portale delle Malattie Rare, allestendo i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) destinati alle persone affette da SLA e CIDP, ed è stata inoltre avviata la piattaforma Hcasa per i servizi di telemedicina e individuate soluzioni di integrazione col Sistema Informativo Malattie Rare di Regione Puglia (SIMaRRP) a favore dell’assistenza sul territorio.”
“Non lasciare sole le famiglie che vivono questo dramma – conclude Aresta – è un fatto di assoluta civiltà e che deve vedere impegnate le istituzioni ad ogni livello. Possiamo ancora fare molto per migliorare il nostro sistema sanitario e garantire il diritto alla salute di tutti e tutte.”
