Le Associazioni della famiglie di soggetti con autismo:
GLI AMICI DI RAFFAELE OdV
COLORIAMO IL MONDO Aps
CON.TE.STO OdV
AMICI DI NICO Onlus
IL BENE CHE TI VOGLIO Onlus
TIME. AUT OdV
ASFA PUGLIA Onlus
GIOCHIAMO INSIEME Asd
Dopo aver preso visione e dopo un’ attenta lettura della delibera della giunta regionale del 10 aprile scorso, in cui si approva il nuovo regolamento sulla gestione dei disturbi della spettro autistico, NON POSSONO ACCETTARE UN REGOLAMENTO CHE, NON SOLO NON APPORTA SOSTANZIALI MIGLIORAMENTI AL PRECEDENTE MA CHE, A NOSTRO PARERE, PONE DELLE CONDIZIONI PEGGIORATIVE CHE NELLA LORO APPLICAZIONE PRODURRANNO UN GRAVE DANNO OPPONENDOSI DI FATTO ALLA DIFFUSIONE, SUL TERRITORIO REGIONALE, DI REALTA’ CONSOLIDATE CON ELEVATA SPECIALIZZAZIONE (specializzazione che vogliamo ricordare, è un elemento imprescindibile in un trattamento complesso come quello dell’ autismo).
A poco serve l’ utilizzo del termine “ in via sperimentale” perché i nostri figli hanno diritto a certezze riabilitative che siano inequivocabilmente valide e NON IN DIVENIRE, DA SISTEMARE IN SEGUITO. Con quali tempi poi?
L’ Autismo merita rispetto che deve essere riscontrabile nell’ azione di questa Giunta e del suo Presidente.
La nostra voce NON E’ STATA ASCOLTATA e tenuta in considerazione eppure i numerosi documenti inviati alla Terza Commissione Sanità sono li a testimoniare la nostra collaborazione quando è stato chiesto il nostro apporto come “ esperti della vita quotidiana in materia” alle modifiche migliorative del regolamento.
Ci chiediamo come si possano fare valide modifiche ad un regolamento quando, da parte di chi ha questa responsabilità, non c’è stata una indagine conoscitiva di quelle che siano le criticità, di quali siano le realtà operanti e presenti sul territorio e dei numeri reali del fabbisogno.
Mentre Voi approvate un regolamento approssimativo ci sono persone che aspettano da anni un posto dove poter imparare, progredire, crescere e vedere valorizzate le proprie capacità.
L’ autismo e i suoi numeri rappresentano un’ EMERGENZA e come tale va affrontata in maniera da limitare al minimo gli errori.
Come è possibile credere che il fabbisogno sia quello espresso
nell’ art 6 quando basterebbe guardare nelle scuole e vedere la percentuale altissima che il disturbo ha fra le disabilità!
Come risultano, anche, in numero insufficiente di posti letto socio sanitari a disposizione di ogni capoluogo di provincia.
Perché non si riesce a comprendere che l’ autismo e il suo trattamento DEVONO AVERE CONTINUITA’ proprio per non avere regressioni ed aggravamenti?
Un regolamento che nega, di fatto , qualsiasi possibilità di adeguato PROGETTO DI VITA, laddove nega la continuità e la presa in carico per tutte le fasi della vita del soggetto da parte di un unico centro, della costruzione di una rete a maglie strette che non lasci nessuno fuori perché l’ interesse dell’ insieme non può prescindere dall’ interesse del singolo.
Perché invece di puntare sulla DIVERSIFICAZIONE NON SI SONO AUMENTATI GLI STANDARD DI SPECIALIZZAZIONE e non si è pensato di creare un Albo in cui inserire i centri che sono in possesso di questi standard?
Un Albo che possa essere aggiornato e verificato periodicamente. Tali poteri di verifica dei requisiti dovrebbero essere dati ai CAT che, non solo conoscono i percorsi riabilitativi efficaci ma hanno in carico tutti i soggetti autistici e conoscono le realtà del territorio.
Solo così si può evitare il fenomeno, che in questi anni, ha portato autorizzazioni alla realizzazione e assegnazioni di centri 60 quater o moduli a richiedenti che, non solo, non hanno nei fatti la pratica e la preparazione ma il PARADOSSO “ FABBISOGNO COPERTO” IN UN EFFETTIVO DESERTO DI STRUTTURE REALIZZATE ED OPERANTI IN ALCUNE ZONE della regione.
Perché non si è posto un limite temporale entro cui i gestori titolari di autorizzazioni alla realizzazione, moduli o centri socio educativi devono erogare i servizi. Le famiglie sono ad oggi costrette a fare molti km per poter offrire ai propri figli, in centri privati, riabilitazione sostenendone gli elevati costi.
Chiediamo, per tutti questi motivi, L’ ANNULLAMENTO IN AUTOTUTELA DELL’ ATTO DI GIUNTA REGIONALE e un INCONTRO in Terza Commissione Sanità alla presenza del Presidente Emiliano e dell’ intera Commissione.
