E’ atteso per domenica 15 dicembre l’evento sportivo all’interno del progetto GWellness for SMA nella stessa palestra di San Vito dei Normanni, con lo scopo di sensibilizzare e contribuire ad un’importante raccolta fondi. Ospite preziosa della mattinata in programma sarà Sofia Tansella, la bambina di 9 anni affetta proprio dall’Atrofia Muscolare Spinale, malattia genetica rara.
Sofia, grande energia e positività, è conosciuta come “La SMAgnifica Sofia” ed è molto brava a raccontare quotidianità e conquiste sui suoi canali social.
Famiglie SMA è l’associazione di genitori con figli colpiti dalla patologia, che dal 2001 è diventata essenziale punto di riferimento per pazienti, medici e ricercatori. Con un’incidenza di circa un bambino su 10.000, la SMA colpisce le cellule nervose del midollo spinale, quelle da cui partono i segnali diretti ai muscoli e compromette quindi attività quotidiane come gattonare, camminare, controllare il collo e la testa, deglutire.
Quella del 2024 sarà la terza edizione dell’evento. “Nel novembre di tre anni fa ha preso forma questo progetto condiviso con entusiasmo da tutto il team della nostra palestra – racconta Damiano Arpino, responsabile tecnico GWellness, che continua a dire: “Anche quest’anno nostro scopo sarà riunire la comunità attorno alla raccolta fondi; lo faremo in una mattinata che consentirà lo svolgimento di tutte le nostre attività”.
“Partecipare alla causa di Famiglie SMA è stato un fatto naturale – dice Nunzio Greco, titolare della GWellness SDA – Tutti noi ci crediamo fino in fondo, vogliamo far sentire la nostra vicinanza alle famiglie che si fanno carico di tutto e non vanno mai abbandonate, né dal punto di vista economico né da quello emotivo”.
Di passi avanti grazie a Famiglie SMA se ne sono fatti molti nel tempo. Per esempio, dal 2021 in Puglia e in diverse altre regioni è stato introdotto lo “Screening obbligatorio per l’atrofia muscolare spinale”, procedura da effettuare entro le 48-72 ore di vita del neonato, consentendo così la diagnosi immediata. E, ancora, grandi conquiste nel trattamento farmacologico.
Per contribuire alla raccolta fondi è possibile acquistare le SMAgiche palline della Campagna “A Natale accendi un sogno”, già disponibili nella stessa sede GWellness. Tutte le info sulle altre modalità per donare sono reperibili sul sito www.famigliesma.org.
La palestra ha una struttura priva di barriere architettoniche, per cui tutti potranno accedere e partecipare all’evento. L’inizio è previsto per le ore 9.00.
