Presidente della Regione Puglia, Antonio Decaro
Gentile Presidente Decaro,
noi genitori di bambini diabetici della Puglia ci rivolgiamo a Lei per denunciare la situazione che i nostri figli stanno subendo a causa delle scelte fatte dalle nostre istituzioni sanitarie riguardo alle modalità di approvvigionamento delle forniture di dispositivi, sensori e microinfusori di insulina, necessari alla sopravvivenza dei nostri piccoli e grandi diabetici (sia di tipo 1 “DT1”, sia di tipo 2 “DT2”).
Il diabete di tipo 1 è una patologia autoimmune in cui il sistema immunitario attacca e distrugge le cellule beta del pancreas, che producono insulina, un ormone fondamentale per regolare i livelli di glucosio nel sangue. Solitamente esordisce in età pediatrica e, spesso, anche dopo pochi mesi di vita del neonato; è quindi facile comprendere quanto possa essere complesso, faticoso e frustrante gestire questa malattia per un genitore e, ancor più, per i piccoli pazienti, poiché l’unico modo per sopravvivere è iniettarsi l’insulina nei modi e nei tempi corretti.
Oggi è possibile gestire il diabete di tipo 1 attraverso dispositivi di monitoraggio glicemico e microinfusori, che offrono finalmente la possibilità di personalizzare le cure in base alle esigenze di ciascun paziente, migliorando in modo significativo il decorso clinico della malattia. Questi dispositivi sono diventati vere e proprie estensioni del corpo dei pazienti, che, tra mille difficoltà e sacrifici, lavorano ogni giorno per farli funzionare in sinergia con il proprio organismo, migliorando la qualità di vita propria e dell’intero nucleo familiare.
Oggi ai pazienti diabetici pugliesi viene chiesto di rinunciare ai sacrifici e al lavoro fatti fino a oggi, rischiando di compromettere il fragile equilibrio raggiunto tra accettazione della malattia e gestione delle glicemie.
La sanità della Regione Puglia, infatti, da quest’anno non permette più a medici e pazienti di scegliere le migliori cure ad personam, attraverso dispositivi idonei per ciascun caso. Tutto ciò avviene perché, seguendo esclusivamente una logica di risparmio economico, è stato invertito l’ordine dei valori: il benessere psicofisico del paziente non è più posto come obiettivo primario, ma viene sostituito dalla scelta della cura meno costosa, individuata tramite gara d’appalto, alla quale il paziente deve adattarsi.
Purtroppo, le istituzioni sanitarie pugliesi chiedono a tutti i pazienti diabetici, bambini inclusi, e ai loro genitori di cambiare i propri dispositivi con quelli risultati primi in graduatoria e, qualora sorgessero problemi, “si penserà poi al da farsi”. Ma è davvero giusto giocare con la salute dei nostri figli? Dobbiamo davvero rischiare di compromettere seriamente il loro stato di salute psicofisico, innescando scompensi glicemici che possono sfociare in complicanze acute e, se protratti nel tempo, anche croniche?
Si tratta di un rischio troppo alto e concreto, che nessun genitore accetterebbe per il proprio figlio. Allora perché le istituzioni lo stanno facendo? Chiediamo una continuità terapeutica, fondamentale in una malattia come il diabete, che accompagna la persona per tutta la vita e richiede attenzione costante, 24 ore su 24, 7 giorni su 7.
L’esito della gara regionale per l’accordo quadro relativo alla fornitura dei dispositivi per diabetici (DT1 e DT2) ha comportato la scomparsa dal territorio pugliese di alcune delle tecnologie più avanzate, tra sensori (come il Dexcom G7) e microinfusori di tipo patch pump (come Omnipod 5), ampiamente utilizzati da pazienti con DT1 e DT2.
Ci si chiede se questa strategia produca realmente un risparmio o piuttosto un danno economico, considerando che tali dispositivi (Omnipod 5/Dash) sono stati acquistati fino a pochi mesi fa. L’obbligo imminente di sostituirli comporterebbe, infatti, lo spreco di strumenti nuovi, perfettamente funzionanti e già pagati dalla collettività. Inoltre, il rischio per i pazienti potrebbe tradursi in un aumento dei ricoveri, delle visite e delle cure aggiuntive legate alle complicanze del diabete (neuropatie, nefropatie, retinopatie, malattie cardiovascolari, ecc.).
A ciò si aggiungono i costi, spesso invisibili, in termini di tempo, stress e burnout che stanno affrontando i nostri medici, veri punti di riferimento e strenui difensori del benessere dei nostri figli. Il peso di questa situazione è stato scaricato su di loro: non solo devono spiegare la situazione a pazienti e familiari, ma sono anche chiamati a rifare numerose visite, riscrivere piani terapeutici, produrre certificazioni ad hoc e organizzare incontri formativi per l’utilizzo dei nuovi dispositivi, il tutto entro tempi ristretti e in aggiunta al lavoro ordinario.
A questo punto è inevitabile chiedersi cosa accadrà nel prossimo futuro:
- tra due anni, alla scadenza di questo accordo quadro, questa situazione si ripresenterà?
- se dovessero essere introdotte nuove tecnologie più performanti, ai pazienti pugliesi sarà precluso l’accesso fino a un nuovo bando di gara?
Chiediamo con forza che venga garantito il diritto alla salute di ogni cittadino, che significa:
- assicurare a tutti i pazienti diabetici la continuità terapeutica;
- garantire l’accesso alle migliori cure, comprese quelle tecnologicamente più avanzate;
- rimettere il paziente al centro di ogni scelta terapeutica, come sancito dalla Carta europea dei diritti del malato e dalla nostra Costituzione.
Signor Presidente, non permetta che la sanità pugliese diventi inferiore agli standard nazionali, perché noi pugliesi desideriamo continuare a curarci nella nostra terra.
I genitori dei bambini diabetici della Puglia
